Hvordan bliver Patient-Rapporterede Oplysninger (PRO-data) på MS-området en gevinst for alle?

Patient-Rapporterede Oplysninger (PRO-data) kan med fordel indtænkes som et aktivt dialogværktøj i konsultationer med Multipel Sclerose-patienter.

Patient-Rapporterede Oplysninger (PRO-data) kan være tidskrævende for både den patient, der udfylder data, og for den sundhedsprofessionelle, der efterfølgende skal anvende data. Patienten skal være motiveret til at udfylde data for at sikre anvendeligheden. Samtidig skal den sundhedsprofessionelle kunne og ville inddrage PRO-data i sin konsultation.

MSpatienters perspektiver på PRO-data blev i et forskningsprojekt undersøgt gennem to fokusgruppeinterviews, der blev fulgt op af ni individuelle interviews.¹ Patienternes holdninger blev tematiseret og inddelt som vist i figur 1.

På den anden side af skrivebordet sidder i konsultationen den sundhedsprofessionelle. Vi inviterede via Det Danske Scleroseregister medlemmer fra Dansk Multipel Sclerose Gruppe til en workshop om PRO.

Deltagerne repræsenterede MS-specialister og neurologer fra alle fem regioner. Workshoppen rummede:

1. En erfaringsudveksling.
2. En diskussion af, hvordan PRO kan være meningsfuldt for den sundhedsprofessionelle.
3. En samtale om mulige fremtidige rammer for PRO i klinisk praksis.

Brug af PRO-data er nyt for mange

PRO kan give adgang til patientens perspektiv på symptomniveau, oplevelse af sygdom samt behov og præferencer relateret til behandling. Således kan PRO anvendes til at inddrage de forhold, der er vigtigst for patienten. Imidlertid kræver dette, at indholdet i PRO-spørgeskemaer er relevante og meningsfulde for netop patienten. 

I en systematisk litteraturgennemgang fandt vi ni MS-specifikke PRO-spørgeskemaer, der er udviklet og valideret inden for de seneste ti år.² Kun i tre af de ni PRO-spørgeskemaer havde MS-patienter været inkluderet i udviklingen. Det afspejler et behov for i højere grad at indtænke patientperspektivet i udviklingsprocessen, hvis patientgruppen skal opleve integrering og brug af PRO som relevant. Det belyser også en mulighed for at fremme patientinddragelsen i mødet med sundhedsvæsenet.

Meningsfulde spørgsmål og aktiv anvendelse

Både personer med MS og sundhedsprofessionelle gav udtryk for, at de forventer, at PRO-spørgeskemaer kan blive relevante at bruge som et klinisk redskab i et fælles ”partnerskab”. En forudsætning er, at data anvendes aktivt og som et dialogværktøj i mødet mellem patient og sundhedsprofessionel.

Flere vigtige opmærksomhedspunkter gik igen i besvarelserne. For det første må PRO-spørgeskemaerne ikke være for tidskrævende, hverken for patienten, der skal udfylde dem, eller for den sundhedsprofessionelle, der skal anvende dem.

Dernæst bør PRO-spørgeskemaerne omfatte:

• Neurologiske symptomer.
• Kognitive funktionsnedsættelser.
• Mental sundhed og velvære.
• Egenomsorg.
• Sociale udfordringer relateret til MS.

Dog bør dette afstemmes i forhold til den sundhedsprofessionelles kompetencer. Det vil give størst tilfredshed hos begge parter, når den sundhedsprofessionelle kan give råd om behandling med udgangspunkt i eget kendskab til eksisterende evidens.

One size doesn’t fit all

Da sygdomsforløbet og symptomprofilen for personer med MS kan variere fra person til person, bør den sundhedsprofessionelle og patienten afstemme brugen af PRO-spørgeskemaer ift. individuelle udfordringer, interesser og behov hos patienten. Desuden bør den sundhedsprofessionelle og MS-patienten sammen afklare, hvordan PRO-data kan blive mest relevant for dem at anvende i deres møder.

Konklusion

PRO-data kan med fordel anvendes/indtænkes som et aktivt dialogværktøj i konsultationer på MS-området og bør omfatte neurologiske symptomer, kognitive funktionsnedsættelser, mental sundhed og velvære, egenomsorg og sociale udfordringer. Dog bør brugen af PRO ikke være for tidskrævende at anvende, hverken for sundhedsprofessionelle eller for personer med MS, og brugen af PRO-skemaer bør afstemmes ift. den enkelte patients udfordringer samt den enkelte neurologs kompetencer.